兒童保健專家徐秀教授坐診廈門市兒童醫(yī)院
來(lái)源：廈門小魚(yú)網(wǎng) 發(fā)布時(shí)間：2019-03-16 14:59:52
? ? ? （?通訊員：王慧）徐秀，教授，主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童保健科主任，廈門市兒童醫(yī)院（復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院廈門分院）兒童保健中心學(xué)術(shù)主任。中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)發(fā)育行為學(xué)組副組長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科醫(yī)師分會(huì)委員、中國(guó)營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)婦幼分會(huì)委員、上海市醫(yī)學(xué)會(huì)全科醫(yī)學(xué)分會(huì)委員、上海市營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)理事、上海市精神殘疾康復(fù)專家指導(dǎo)組成員。擅長(zhǎng)兒童早期發(fā)展、兒童孤獨(dú)癥譜系障礙、學(xué)習(xí)困難、注意缺陷多動(dòng)障礙、兒童營(yíng)養(yǎng)及飲食行為等兒童營(yíng)養(yǎng)與發(fā)育行為問(wèn)題的診斷和治療。近年來(lái)，在孤獨(dú)癥譜系障礙的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和康復(fù)、以及對(duì)孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)制、促進(jìn)早產(chǎn)兒認(rèn)知發(fā)育等領(lǐng)域有較多的研究成果。
? ? ? ?在廈門市政府及復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的大力支持下，徐秀主任與廈門市兒童醫(yī)院簽約，擔(dān)任廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心學(xué)術(shù)主任。徐秀教授將復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童保健科的科室管理、教學(xué)科研及診療技術(shù)平移，使廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心發(fā)展成為集兒童保健門診、兒童發(fā)育行為、兒童生長(zhǎng)發(fā)育和營(yíng)養(yǎng)等醫(yī)療、教學(xué)和科研為一體的專業(yè)科室。
? ? ? ?在上海，徐教授的門診很難預(yù)約，而徐秀教授來(lái)廈門，孩子們不出廈門就有名醫(yī)診治。徐秀教授坐診廈門市兒童醫(yī)院3年多時(shí)間以來(lái)，每月出診2個(gè)上午，風(fēng)雨無(wú)阻，共為近700余名患者提供優(yōu)質(zhì)細(xì)致的診療服務(wù)，不少家長(zhǎng)都從外地慕名而來(lái)。每次門診徐教授都認(rèn)真耐心的觀察診治每一位患者，耐心向家屬解釋病情，得到家長(zhǎng)們的一致好評(píng)及認(rèn)可。
? ? ? ?廈門孤獨(dú)癥患兒的福音1——孤獨(dú)癥科普公益講座及免費(fèi)書(shū)籍
? ? ? ?徐秀教授在廈門市兒童醫(yī)院已開(kāi)展多期孤獨(dú)癥科普公益講座，向家長(zhǎng)講解什么是孤獨(dú)癥，并免費(fèi)發(fā)放編譯的家長(zhǎng)服務(wù)手冊(cè)《100天手冊(cè)——適用于孩子剛被診斷為孤獨(dú)癥的家庭（中文翻譯版）》（由美國(guó)孤獨(dú)癥之聲編寫(xiě)），幫助家長(zhǎng)們正確了解孤獨(dú)癥、認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，讓家長(zhǎng)有信心和孩子一起戰(zhàn)勝孤獨(dú)癥。
? ? ? ?廈門孤獨(dú)癥患兒的福音2——孤獨(dú)癥早期發(fā)現(xiàn)、診斷不是夢(mèng)
? ? ? ?孤獨(dú)癥的核心障礙是社會(huì)交往和溝通技能的缺陷。如果發(fā)現(xiàn)孩子不看你、不理你、不說(shuō)話、不會(huì)用手指人和物，又有一些不恰當(dāng)?shù)男袨榕e止，一定要高度警惕孤獨(dú)癥。通常孤獨(dú)癥患兒在一歲半左右就可以表現(xiàn)出明顯的癥狀，然而大多數(shù)家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的概念很模糊，誤認(rèn)為孩子只是做事專注，不愛(ài)說(shuō)話或是發(fā)育遲緩；或是孩子性格內(nèi)向、害羞，等長(zhǎng)大一些就好了，結(jié)果延誤了最佳治療時(shí)機(jī)。
? ? ? ?坐診廈門市兒童醫(yī)院以來(lái)，徐教授在門診共確診了400余名孤獨(dú)癥患兒，其中60%以上的患兒診斷年齡在2歲-3歲，實(shí)現(xiàn)了孤獨(dú)癥患兒早發(fā)現(xiàn)和早診斷。同時(shí)徐秀教授傾力培養(yǎng)年輕醫(yī)生，現(xiàn)廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心的每名醫(yī)生均已具備獨(dú)立診斷孤獨(dú)癥的能力，每月平均有50-60名來(lái)自廈門及其周邊地區(qū)的孤獨(dú)癥兒童得到早期篩查及早期診斷、干預(yù)指導(dǎo)。2019年3月11日起，廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心王慧醫(yī)師的孤獨(dú)癥?？崎T診（每周一上午）開(kāi)診，力爭(zhēng)為廈門及其周邊地區(qū)的孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行早期篩查、早期診斷和早期干預(yù)。
? ? ? ?廈門孤獨(dú)癥患兒的福音3——孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)
? ? ? “孤獨(dú)癥沒(méi)有傳統(tǒng)意義上的特效藥物治療，但這個(gè)病并非不治之癥?！毙煨憬淌谡f(shuō)，“治療辦法就是行為干預(yù)。越早干預(yù)效果越好，嬰幼兒期的大腦還在發(fā)育，有很強(qiáng)的重塑性。早期合理、系統(tǒng)化的干預(yù)訓(xùn)練，絕大部分患兒會(huì)有不同程度的改善，部分患兒可能獲得基本痊愈或者基本具備自主生活、學(xué)習(xí)和工作的能力?！?/span>
? ? ? ?徐秀教授帶領(lǐng)的復(fù)旦兒童保健團(tuán)隊(duì)于2013年11月首次將國(guó)際先進(jìn)的孤獨(dú)癥早期干預(yù)模式－早期介入干預(yù)丹佛模式（Early Start Denver Model, ESDM）引入中國(guó)，為國(guó)內(nèi)培養(yǎng)了一批批ESDM干預(yù)實(shí)踐人員。但ESDM尚未在全國(guó)廣泛傳播。而在廈門市兒童醫(yī)院，徐教授傾囊相授、現(xiàn)身示范，從理論到實(shí)踐手把手培訓(xùn)科室醫(yī)護(hù)人員學(xué)習(xí)ESDM的基本干預(yù)技能，建立廈門市兒童醫(yī)院的ESDM早期干預(yù)團(tuán)隊(duì)，為團(tuán)隊(duì)每個(gè)人提供到上海進(jìn)行ESDM干預(yù)技能培訓(xùn)的機(jī)會(huì)，2年多以來(lái)團(tuán)隊(duì)已為30余名2-3歲孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行早期干預(yù)一對(duì)一的干預(yù)治療，通過(guò)干預(yù)治療，孩子們的認(rèn)知、語(yǔ)言、社交溝通等能力都有不同程度的進(jìn)步與改善，有多個(gè)孩子已進(jìn)入正常幼兒園接受教育。
? ? ? ?廈門孤獨(dú)癥患兒的福音4——開(kāi)展家長(zhǎng)課堂，教家長(zhǎng)如何進(jìn)行家庭早期干預(yù)
? ? ? ?其實(shí)對(duì)孤獨(dú)癥孩子來(lái)說(shuō)，真正的福音是孩子的家人學(xué)會(huì)如何在家庭活動(dòng)中干預(yù)治療孩子。孤獨(dú)癥的治療是行為干預(yù)過(guò)程，既面向孩子，也面向家長(zhǎng)。這其中，父母的角色是任何人都不可替代的。家庭是幼兒的主要社交場(chǎng)合，父母更是幼兒的社交對(duì)象，每日的家庭生活就是幼兒社交的場(chǎng)景。為了讓家長(zhǎng)更好的掌握基本干預(yù)技術(shù)，在徐秀教授帶領(lǐng)下，廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心孤獨(dú)癥干預(yù)團(tuán)隊(duì)于2018年5月開(kāi)始開(kāi)展《孤獨(dú)癥及其相關(guān)發(fā)育障礙干預(yù)技術(shù)家長(zhǎng)指導(dǎo)課程》，每月1期，每期10節(jié)課，為確診或高度懷疑ASD的患兒家長(zhǎng)講解《孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)丹佛模式》家長(zhǎng)版的基本技能，同時(shí)融入教學(xué)視頻展示、家庭視頻指導(dǎo)、醫(yī)生/治療師訓(xùn)練示范等形式。至今已開(kāi)展11期，累計(jì)已為130個(gè)家庭提供干預(yù)技術(shù)指導(dǎo)服務(wù)，該課程從剛開(kāi)始時(shí)只有3個(gè)家庭參與，隨著家庭干預(yù)指導(dǎo)的療效突顯，家長(zhǎng)看到自己的孩子明顯進(jìn)步了，現(xiàn)在慕名前來(lái)參與的家庭越來(lái)越多，第11期已有25個(gè)家庭參加家長(zhǎng)課。
? ? ? ?“我們發(fā)現(xiàn)努力、認(rèn)真、用心用腦學(xué)習(xí)的家長(zhǎng)，每天堅(jiān)持家庭干預(yù)、堅(jiān)持通過(guò)拍攝家庭訓(xùn)練視頻進(jìn)行自我行為監(jiān)測(cè)，那些堅(jiān)持看自己和孩子互動(dòng)干預(yù)視頻，尋找自己行為訓(xùn)練技術(shù)應(yīng)用到位與不足之處的家長(zhǎng)，他的孩子進(jìn)步是最快的、癥狀改善也是最明顯的?！毙煨憬淌诟嬲]家長(zhǎng)們唯有多學(xué)習(xí)基本知識(shí)，多練習(xí)實(shí)踐干預(yù)技能，做到“知行合一”，知道并能做到，才能真正幫助到孩子。同時(shí)家庭關(guān)系要和睦，父母相互支持、統(tǒng)一戰(zhàn)線，孩子的結(jié)局會(huì)更加好。
? ? ? ?廈門孤獨(dú)癥患兒的福音5——訓(xùn)練視頻免費(fèi)指導(dǎo)
? ? ? ?徐秀教授每次來(lái)廈門都會(huì)抽出一個(gè)下午的時(shí)間為團(tuán)隊(duì)治療師做訓(xùn)練技能指導(dǎo)及規(guī)范化督察，干預(yù)治療錄像點(diǎn)評(píng)指導(dǎo)，提升團(tuán)隊(duì)每個(gè)訓(xùn)練師的訓(xùn)練技能；一個(gè)下午的時(shí)間為家長(zhǎng)們做訓(xùn)練視頻指導(dǎo)，不收取任何費(fèi)用，純屬公益。到目前共指導(dǎo)過(guò)近百個(gè)家庭200余段訓(xùn)練錄像的訓(xùn)練技能指導(dǎo)。來(lái)接受指導(dǎo)的每個(gè)家長(zhǎng)均反饋收益良多，幫助家長(zhǎng)解決了很多訓(xùn)練過(guò)程中碰到的難點(diǎn)和關(guān)鍵點(diǎn)。
? ? ? ? “孤獨(dú)癥的治療，仍舊是一條困難而漫長(zhǎng)的道路，需要家庭、醫(yī)護(hù)人員乃至全社會(huì)的共同努力?！睂?duì)于這群“星星的孩子”，徐秀教授是當(dāng)之無(wú)愧的“孤獨(dú)癥家庭的領(lǐng)路人”，而她最大的希望就是看到他們能夠正常地生活、學(xué)習(xí)乃至未來(lái)參加工作，能夠被社會(huì)所理解、接納、尊重，而不是被拒絕、歧視和排斥。希望社會(huì)大眾能給孤獨(dú)癥兒童更多幫助和支持，給予更多包容和引導(dǎo)。
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