罕見病患兒的福音！——“愛心廈門”開啟重特大罕見病救助新渠道
來源：愛心廈門 發(fā)布時(shí)間：2020-07-16 16:08:37
由于患者數(shù)量少，花費(fèi)極其昂貴
罕見病救助是世界性難題
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省委常委、市委書記胡昌升在“愛心廈門”建設(shè)動(dòng)員大會(huì)上表示，要把資源和力量投向最急需的人群、最迫切的領(lǐng)域，要讓每一個(gè)最需要幫助的群眾都能感受到愛的溫暖。
昨日，我市重特大罕見病救助協(xié)議簽約儀式在市兒童醫(yī)院舉行，3名重特大罕見病患兒家屬與市愛心辦，愛心藥企賽諾菲公司、鷺燕醫(yī)藥公司，市兒童醫(yī)院、市婦幼保健院等簽約獲得集藥物、救治和資金的綜合救助。市委副書記、“愛心廈門”建設(shè)工作領(lǐng)導(dǎo)小組執(zhí)行副組長(zhǎng)陳秋雄出席、見證簽約儀式。
隨著“愛心廈門”建設(shè)的扎實(shí)推進(jìn)，愛心領(lǐng)域不斷拓展，“愛心助困”行動(dòng)開啟了重特大罕見病救助工作。本次救助協(xié)議簽約儀式標(biāo)志著我市構(gòu)建起“醫(yī)療保障+慈善捐贈(zèng)”的重特大罕見病幫扶新渠道。
陳秋雄向患者家長(zhǎng)和提供愛心救助的藥企、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、宗教組織、慈善機(jī)構(gòu)和踴躍捐款的干部職工體現(xiàn)的人間大愛和人道精神表示感謝和崇敬。
救助對(duì)象家屬向市“愛心廈門”建設(shè)工作領(lǐng)導(dǎo)小組辦公室、市醫(yī)保局贈(zèng)送錦旗，用“愛心救助 情滿人間”、“盡職盡責(zé) 救民水火”，來表達(dá)感激之情。
儀式后，陳秋雄還看望慰問了另一名龐貝癥患者及家屬，鼓勵(lì)其堅(jiān)定信心，早日走出困境。
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愛心是城市的文明之光
需要每個(gè)人共同點(diǎn)亮
讓我們與愛同行，共筑大愛廈門
以“愛心廈門”開啟
重特大罕見病救助新渠道為新起點(diǎn)
齊心協(xié)力、傾情奉獻(xiàn)
讓愛的火光照亮廈門的每一個(gè)角落
溫暖這座城市中的每一顆心
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