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    廈門小魚網(wǎng)
    
    
    
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    “我的背就是兒子的腿”一位血友病患者母親的40多年守護路
    
                    
    
                        來源：廈門小魚網(wǎng)
                        發(fā)布時間：2025-07-07 14:19:32
                    
    
                
    
                
    
                   
    ?　　"我這一輩子，就是在背著兒子生活。"年近七旬的王阿姨在廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血友病患教會上哽咽道。她的兒子陳先生（化名）今年48歲，是廈門最早一批確診的血友病患者，40多年的求醫(yī)路，折射出我國血友病診療的巨大變遷。
    

    　　
    

    　　背著兒子走遍廈門各醫(yī)院
    

    　　
    

    　　“五六歲時他關(guān)節(jié)出血腫得像饅頭，我背著他跑遍廈門各醫(yī)院?！蓖醢⒁袒貞洠鲜兰o80年代血友病治療手段匱乏，“只能輸鮮血，拔顆牙都要住院止血”。作為燈泡廠女工，她至今記得廠領(lǐng)導(dǎo)特批她帶兒子赴福州醫(yī)院確診的溫暖，“省下的路費夠買半個月營養(yǎng)品”。
    

    　　
    

    　　診斷結(jié)果顯示，陳先生罹患甲型血友病——這是一種由母親攜帶致病基因、男性發(fā)病的遺傳病。此后的30年里，反復(fù)的關(guān)節(jié)出血讓陳先生雙腿畸形，現(xiàn)在左腿彎曲90度，出門要靠拐杖。
    

    　　
    

    　　轉(zhuǎn)折發(fā)生在最近十年。王阿姨翻開泛黃的病歷本對比：“過去發(fā)病才輸血，現(xiàn)在在廈門治療每周注射凝血因子預(yù)防，出血次數(shù)少多了。”
    

    　　
    

    　　十多年團隊管理，患者迎來轉(zhuǎn)機
    

    　　
    

    　　廈大中山醫(yī)院血液科王思力主任介紹，血友病是終身性疾病，因凝血功能障礙，他們的身體像玻璃一樣“易碎”，若不規(guī)范治療，反復(fù)出血可能導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、殘疾甚至危及生命。
    

    　　
    

    　　王思力回憶，2013年她接診過一名深夜輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院卻無法及時獲得治療的血友病患者，這一幕促使她決心建立專業(yè)管理團隊。團隊成立后，通過微信群24小時答疑、入戶指導(dǎo)家庭注射、舉辦定期患教會等方式，幫助患者掌握自我管理技能。通過規(guī)范治療和長期隨訪，顯著改善了患者的生活質(zhì)量，尤其讓兒童患者得以像健康孩子一樣正常學(xué)習(xí)和運動。
    

    　　
    

    　　目前，廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院建立的血友病治療團隊已覆蓋血液科、康復(fù)科、超聲科、口腔科等多學(xué)科。超聲科定期為患者評估關(guān)節(jié)損傷，康復(fù)科定制個性化訓(xùn)練，骨科為嚴重關(guān)節(jié)畸形患者實施手術(shù)。王思力主任特別提到：“過去孩子們因關(guān)節(jié)損傷無法參加體育活動，現(xiàn)在他們能正常參加中考體育考試，這是最讓我們欣慰的?！?/div>

    　　
    

    　　通訊員 石青青? 陳琰